两岁儿子确诊孤独症 硕士妈妈调整生活方式

全职妈妈为母则刚成为“星语破晓”之光

2025-11-12

陈婵给“心青年”上公益课

商报记者 徐敏月

2008年,拥有硕士学位的陈婵人生迎来巨大转折。两岁的儿子被确诊为孤独症,作为母亲,她除了坦然接受,更需彻底调整生活方式,为孩子探寻成长之路。

陈婵牵头组建了孤独症孩子家长互助团体。随着参与家庭增多,这个小团体逐渐发展成专业公益机构。2022年5月,星语破晓社会工作服务中心正式成立。她将从儿子语言、社交能力训练中总结出的方法,毫无保留地分享给百余组孤独症家庭。

推己及人,携手“破晓”

乐乐(化名)妈妈是“星语破晓”的忠实参与者。为陪伴患有孤独症的乐乐,她选择成为全职妈妈。每周三天,她会带乐乐参加合唱班、学习游泳与羽毛球,更会准时参与“星语破晓”的社交课程和语言训练。“这些课程太实用了,完全是我们家长急需的。只有同为家长,才最懂彼此的需求。”乐乐妈妈的话,道出了众多孤独症家庭的心声。

“星语破晓”的社交课程,最初源于陈婵为解决儿子的实际难题而进行的训练、探索和总结。比如,儿子每天放学需乘坐一个多小时地铁回家,若能实现独立上下学,对他而言是极大的成长。于是,陈婵将坐地铁的流程拆解成儿子能理解的步骤,不仅涵盖正常乘车流程,还包括突发危机时如何沟通、求助,以及怎样联系家长等关键内容。

陈婵进一步联合浙江工商大学、杭州师范大学、浙江大学等高校的特教领域专家顾问,在一批专业志愿者的辅助下,共同研发出一整套课程。这套课程以“社会融入能力”为核心,融入衣、食、住、行等九大模拟场景,能全面提升孤独症人群的社交与语言能力。

“作为一名孤独症孩子的家长,我希望当我们的孩子出现在公众视野中时,大家能因了解而减少误解,消除对他们的恐惧与歧视。我们最大的心愿,是让他们生活在一个包容、有支持、充满爱的环境里。” 陈婵的这番话,既是她的初心,也是“星语破晓”的服务宗旨。

不少像乐乐妈妈这样的家长,出于信任与认可,成为“星语破晓”的核心家长成员,在各类活动中主动承担组织与协调工作,为更多孤独症家庭提供帮助。

授之以渔,探索就业模式

儿子升入初中后,陈婵面临新的困境。看着儿子逐渐跟不上普通学校的课程进度,她意识到,继续在校学习对儿子的意义已不大。顺着这个问题往下想,孤独症孩子的学业大多止步于职高,毕业后的就业更是难上加难。为了帮孩子们解决就业安置与未来生活问题,陈婵开始寻找新的路径。

2021年,陈婵率先开展就业探索,希望为即将或已经毕业、却无处可去的孤独症孩子,找到融入社会的突破口。

为此,她将“售卖物品”的场景融入课程,让孩子们在模拟实践中掌握实用技能;联合星巴克社区友好项目,为孩子们开展咖啡师、服务员职业体验活动;还与省市残联合作,在武林夜市设立常设摊位,专门销售孤独症孩子的手工作品。

“星语破晓”成立后,这类就业探索进一步深化。陈婵联合星巴克拱墅区部分门店,发起“星心相融”孤独症青年双向互惠式社区融合探索项目,努力为大龄孤独症青年探索就业渠道。

与此同时,“星语破晓”还通过开展社交语言培训、劳动技能培训、社区服务实践、社会倡导等活动,提升孤独症青年在真实社区场景中的交流能力与服务能力,纠正公众对孤独症人士的固有偏见,助力他们实现从“被服务者”“被照顾者”到“消费者”“志愿者”“劳动者”的角色转变。

事实上,陈婵对大龄孤独症青年的就业前景始终保持理性认知,她坦言:“能实现稳定就业的孤独症孩子很少,只有能力特别突出的极少数。”即便如此,她也从未放弃尝试。“哪怕只有千分之一的进步,对像我儿子这样的孤独症患者来说,都格外珍贵。”在她看来,“孩子们每天在咖啡馆兼职几小时,或是在家编手链拿到夜市售卖,不奢求能有多少收入,只要能通过这种方式不脱离社会,实现职业康复,就已经足够了。”

社区融入,创造稳定生活

孤独症是一种无法治愈的终生障碍,需要长期干预与训练。离开学校的孤独症孩子,若无法实现就业,只能回归家庭,随之而来的便是各方面能力的断崖式退步。陈婵敏锐地意识到,融入社会不仅是大龄孤独症青年的迫切需求,更是这一群体的普遍需求。

中国残联的统计数据显示,我国孤独症患者已超1000万,且以每年近20万的速度增长。在这1000万孤独症谱系障碍人群中,成年患者占比过半,而他们中的绝大多数,正面临教育与康复的“断层危机”。

为解决这一问题,陈婵联合社区开设“社区融入能力提升日常班”,课程涵盖社交语言、社区适应、体能训练等内容。她还整合社会工作者、社区工作站、爱心企业等多元资源,打造“无障碍友好社区”实践场景。在这些场景中,大龄孤独症青年可以参与咖啡制作、展示才艺;以“志愿者”身份,将亲手制作的柠檬茶送给社区老人;运用所学的社交技能与居民交流互动。这些实践不仅能让他们在真实场景中提升社交能力、实现社会康复,更能让他们以“贡献者”的身份,真正成为社区的一份子。

“帮助孤独症人士融入社区,是为了让他们在家长老去甚至离世后,依然能在社区里、在有支持的环境中稳定生活。” 陈婵的这句话,道出了她推动社区融入工作的核心初衷。

作为杭州市孤独症家庭核心交流平台之一,“星语破晓”以“以点带面”的服务网络,将分散的“星星的孩子”汇聚成温暖的社群。截至目前,陈婵及其团队已成功举办超500场公益活动,开设800余节针对孤独症儿童能力提升及就业支持的课程,构建起从个体照护到群体赋能的专业化服务链条,成为孤独症群体打破封闭、走向社会的重要桥梁。