峰哥的绘画作品
峰哥小时候的游泳奖牌
绘本《莲蓬和小鸟》插图
谢谢这么多人帮助峰哥。真的非常感恩。
作为母亲，我无法减轻孩子的病痛。但我们会珍惜每一天、每一分、每一秒。
口述 任宏 整理 肖于
峰哥的每一分钟都不容易。想抬个胳膊，吃个东西，都难。所以我起名叫“峰分钟”
2021年12月，我开通了视频号“峰分钟”。峰，就是我儿子“峰哥”。
峰哥患有进行性肌营养不良，这是一类罕见的基因缺陷性疾病，主要表现为逐渐加重的肌无力萎缩。
峰哥今年26岁，不能翻身，不能站立，更不能走路，他连说话吐字都费力。相比普通人，峰哥的每一分钟都不容易。想抬个胳膊，吃个东西，都难。所以，我起名叫“峰分钟”。
这个视频号，我用来记录峰哥每天的画画。
早上，我六点起床，让峰哥多睡一会。吃过早饭，是峰哥的锻炼时间，抬抬腿，动动脚，在运动器械上踩一会，我们叫它“踩自行车”。
上午十点，我把笔墨纸砚准备好。峰哥是左撇子，他的手臂肌肉都萎缩了，只有手指能动。但也只能在几厘米的范围内动，要不断移动宣纸，才能画完一幅画。
峰哥会找一下灵感再画。这几年，他画的都是莲蓬和小鸟，几乎每天都画，每张都不重样。
宣纸上不小心落下墨，峰哥添两笔，让墨水变成了一个长眼睛的莲蓬，或是一只笨拙的青蛙。
峰哥也练书法。他只剩手指有一点点力气，却用小楷抄写过庄子的《逍遥游》，陶渊明的《桃花源记》。
他最爱辛弃疾的《青玉案·元夕》，他能整首词默写下来：东风夜放花千树。更吹落、星如雨。宝马雕车香满路……众里寻他千百度。蓦然回首，那人却在，灯火阑珊处。
峰哥画画写字时，我就拍他的视频，然后配上一段古典乐，发布到视频号“峰分钟”。
这个号只有一百多个关注，却是我们母子俩的小快乐。峰哥会用自己的微信号给我点赞。
小时候，峰哥总问他的病什么时候能好。我说等你长大了就好了。现在他长大了，这个承诺却打了水漂
我是杭州人，70后。因为我妈妈是教师，我觉得当老师挺好，也考了师范。
毕业后，我在幼儿园当老师。再后来，我结婚了。
峰哥1997年11月出生，就是香港回归那年。他小时候非常活泼可爱。7岁那年，病症出现了。
那天，峰哥在洗澡，突然手臂就没力气，花洒都拿不动。我开始带他四处看病。一个个医生都告诉我，这是很罕见的遗传性肌肉疾病，目前只能延缓病情发展，无法治愈。
我心里总是抱着各种希望，我对自己说：“也许明天就会好起来。”
峰哥在慢慢长大，他身上的病好像也在跟着长大。从抬不起手，到很多部位的肌肉逐渐萎缩；从能奔跑跳跃，到走路摇晃，再到无法行走。
上小学时，他已经生病了，但能游泳、溜冰。游泳还在市里的青少年残疾人田径游泳锦标赛上得过铜奖。
到初中，他的胳膊、腿部、面部，全身肌肉都在萎缩。手啊脚啊，这些地方残疾了，人还能生活；但肌肉没了，这个困境太大了。
我和他爸爸试了各种治疗方法，从西医到中医；杭州看不好，就去北京。北京人生地不熟，从挂号到就诊，每一步都走得特别不容易。医院里一起看病的都是得罕见病的孩子，每一家都苦啊！
可这些加在一起，都敌不过心里的焦急、恐惧。每次抱着希望去，却总得不到好的结果。
北京的北海公园，有白塔那个，我带峰哥在里面划过船。这算是看病过程中，一点美好的回忆。
后来，只要去医院，峰哥就心情不好。医生也都说这个病治不好。我们去看病的次数慢慢少了。但身上的病又在不断发展。
医生朋友看到我们的困难，主动帮忙，每周来家里给峰哥做物理治疗，这样至少让他感觉舒服点。
学中医的朋友建议我们喝中药，比如天热，我就煮一锅陈皮水，给峰哥化痰。每天24小时，他要么躺在床上，要么坐在轮椅上，喉咙里容易积痰。
小时候，峰哥总是问我，他的病什么时候能好。我说，等你长大了就好了。现在，他长大了，这个承诺却打水漂了。
他对画画很有感觉。要没得这个病，可能也会有很好的成就
峰哥的爸爸长期在外地工作，从小到大，峰哥都是跟着我。
他的小学、中学、高中，都是和正常孩子一起读。这个病跟智力没关系，就是没法上体育课。
小学里，他还能走路，就是走不稳，三天两头摔伤，眉毛上缝过好几针。我天天带着他的医保卡上班，生怕学校突然打电话给我。
有一次，我半夜十一点带峰哥去同德医院挂急诊，碰到一位老朋友。她看我一个人这么辛苦，坚持开车送我和峰哥回家。
到高中，峰哥从凳子上起立都困难了，做什么都只能很慢的动作，成绩也只是中等。幸亏校长、老师和同学都很帮他，经常推轮椅送他回家。
高考，他考的是浙江特殊教育职业学院，学校在小和山，这是一个融合型大学，对残疾孩子实行单招单考。
峰哥学的是工艺美术，大学里遇到很多美术老师，他们教得很耐心。大学三年，他都住校。学校有无障碍设施，从宿舍到教室，从图书馆到食堂，去哪里都方便。他们班上有很多失聪的孩子，特别乐于助人，还有一位学特殊教育的倪同学也常来看他，帮他起床，一起去食堂。
那时候，峰哥还可以走走平路，就是摇摇晃晃，不太稳。
2019年，他毕业了。健康的孩子找工作都不容易，更何况峰哥。
有朋友介绍峰哥去学校图书馆当管理员，可那里有台阶，每天上上下下的，峰哥去了也是给别人添麻烦，我就没考虑。
从那以后，峰哥就在家待着。
客厅的墙绘，是我和他一起画的。几棵树，几只小鸟，几片爱心状的树叶。
峰哥对画画很有感觉。要是没得这个病，可能也会有很好的成就。
他从小到大的画画本，我都留着，有儿童画、线描、水墨画。小学，他喜欢画水墨。高中，他喜欢美国街头艺术家凯斯·哈林，开始画线描。
他的线描作品有五百多张画稿，我都一本本保留下来了。
这些年，峰哥的身体状况越来越不好，重新专注水墨画。光是各种姿态的莲蓬和小鸟，他不晓得画了多少张。
在我眼里，它们如同璀璨的珍珠，他每天画，我就在后面捡，再一颗一颗串起来。
我多么希望，能有人看到这些画。
我的儿子出书了，他的艺术才能被更多人看到了
我把峰哥画的莲蓬和小鸟，陆续发在朋友圈。好多人都说他了不起，画得好，帮我们转发。
出版社的一位编辑看到峰哥的水墨画，也转发到朋友圈，被比利时的一个画家看到了。画家很感动，看的都哭了。
出版社的编辑帮我们跟这位叫马丁·贝彦斯的画家取得联系，画家挺有名的，做过比利时根特皇家美术学院设计学院的院长，商量合作出一本书。马丁·贝彦斯用丝网版画，峰哥用水墨画，这就是《莲蓬和小鸟》绘本的来历。
峰哥写了绘本的故事部分：
有一天，一只小鸟路过池塘，偶然遇见了一株莲蓬，于是怦然心动。
他们一个在天上飞，一个在水里住，竟然成了知己。
日子像水一样缓缓流淌，莲蓬总是静静地立在池中。小鸟常常陪伴着莲蓬，莲蓬默默为小鸟祝福。
他们很满足于这样的幸福日子。
瑟瑟秋风中，有一天，莲蓬不得不离开了，她觉得自己很轻很轻。
在小鸟的眼里，莲蓬越来越遥远。但莲蓬还是努力向小鸟最后一次微笑。
冬日里寂静的水面，再也看不到莲蓬的痕迹，也看不见小鸟的踪影。
小鸟的心里常常想起莲蓬。
第二年，徐徐春风又把小鸟带回池塘，他发现那里有一株和去年一模一样的莲蓬。比花儿美丽，比星星灿烂。
小鸟欣喜地靠近莲蓬问：嗨，你还记得我吗？
这个故事，每个人的理解都不一样。峰哥的解释是：创作灵感来源于“生命因平和而美丽”。
而我相信：莲蓬和小鸟第二年又会相遇。它们之间的偶遇，滋养了彼此，也成就了彼此。
2019年2月，绘本《莲蓬与小鸟》出版。样书寄到家里，峰哥超级开心。因为整个过程挺难的，他要根据要求不停地改，有些是画的不对，有些是故事内容要调整。
我的儿子出书了，我很自豪，他的艺术才能被更多人看到了。
感谢这么多人帮助峰哥。真的非常感恩。
虽然峰哥的手部肌肉逐渐萎缩，用笔很困难，但他每天都画，作品越来越多。在大家的鼓励下，他后来又画了《小鸟说莲蓬听》《我相信我真的可以飞》《我和轮椅》……
真希望，这些画有一天也能变成一本书。
以前，我一把就能抱峰哥起来。现在他长大了，我老了
作为母亲，我无法减轻孩子的病痛，但我会珍惜在一起的每一天、每一分、每一秒。
我们家的客厅有两张峰哥的书桌，一张是电脑桌，一张用来画画。峰哥转一下电动轮椅，就可以了。旁边是窗户，累了他可以看看窗外的风景。
家里有一台旧钢琴，我有时弹一下，像古典的《水边的阿狄丽娜》《秋日私语》，还有现在的歌曲，比如《亲爱的旅人》。
天气好，我就推着峰哥坐电梯下去，在小区里晒晒太阳，吹吹风。周末我们会去看电影。去年的2月28日，那天是国际罕见病日，我们去博纳影城看了伍迪·艾伦的新片《纽约的一个雨天》。峰哥非常喜欢看电影，因为身体有病，他就在别人的世界里感受更多酸甜苦辣。
我还会带峰哥去游泳。游泳对他身体好，借助水的浮力，人很放松。那些教练员经常帮我们，每次要好几个人一起才能把峰哥抱到水里。
说出来你不信，我不知道儿子的身高和体重。厨房墙上有小时候测身高的痕迹，一米一，一米四……每次我都用铅笔画一道线。
现在他站不起来。要是能站起来，一米七总该有了。
他有多重？也不晓得。估计有140多斤，反正我抱不动了。
这几年，峰哥卧室里一直是两张单人床，他一张，我一张。夜里我要帮他翻身，一个晚上翻几次。也要帮他用尿壶接小便，他一喊我，我就醒过来了。
峰哥很要强，经常自己练习翻身，他怕我年纪大了身体不好，有时他自己翻。
以前，我一把就能抱峰哥起来。现在他长大了，我老了。早上他起床，我要绑上护腰带，才有力气拉他起来，再一点点挪到电动轮椅上。
卫生间的门，轮椅刚好可以挤进去。但我扶不动这么大一个人，有时他只能在客厅的简易马桶上解决。
从轮椅到马桶，这么点距离，我都越来越吃不消。我体重100斤不到。有时，我让快递小哥帮一把；有时，我请邻居或者楼下的保安师傅帮一把；有时，社区主任也来帮一把。
今年我的腰不行了，膝盖也不好。堆在桌子上的钙片、维生素，都是我给自己买的。我的身体不能垮掉，才能替孩子撑下去。
孩子大了，也有隐私的。我是妈妈，帮他洗澡、上厕所毕竟不方便。物业有一位师傅，隔两天就来，带峰哥去卫生间洗澡。送外卖的几位小哥，宁可暂时不接单，也要留下来帮峰哥上厕所。
感谢这些好心人！
既然我把他带到这个世界，我就希望他能快乐一点，在这个世界留下自己的足迹
峰哥的长发留了好几年，他舍不得剪，扎了个马尾。留长发挺适合他的，有艺术家气质。去年，一个同学送来洗头用的设备，峰哥平躺下来，我就能帮他洗头了。
以前为了让峰哥站起来，我买过不少康复器材，但都没什么用。因为峰哥自己没力气，要靠外力帮忙。现在网上有一种外骨骼机器，可以像盔甲一样穿在身上，帮助人实现站立行走。
我看了很动心。一开始，厂家说，要三四万一台。过了几天，又跟我说，一台要十万元，是公司规定。我说那就算了。
我也请过护工。讲好每个月多少钱。到月底，她说你给我加一千，不加我马上走人。你想想我多难过。为了儿子，我不想起争执。否则，峰哥心里也会难过。我咬咬牙，说好的，我再给你加。
等她做完第二个月，我就决定，宁可自己不上班了，也要回来照顾峰哥。
窗台上三个黑不溜秋的干莲蓬，新鲜的时候，是我妈买来给峰哥玩的，说给画画找点灵感。我爸过世后，80岁的妈妈搬来和我们同住。我妈的眼睛有黄裂斑孔，做几次手术都不见效。现在视神经萎缩了，几乎看不见，老太太居然能烧菜做饭给峰哥吃。
我妈来了后，我稍微松口气，可以出去换换环境。远的地方我不敢去，就去街道合唱团唱唱歌。我唱女中音。最近，我们在排练一首歌《这世界这么多人》，那句“这世界有那么多人，多幸运，我有个我们”，歌词很打动我。
前段时间，我得了带状疱疹，这个病很痛，但我忍牢了，一直没去医院。家里一个80岁的老娘，一个几乎不能动的儿子，我去医院肯定要挂盐水，这一去要多久？我走不开的。
实在熬不住了，我去了一趟社区医院。医生给我配了特制的药膏。我去付钱，医生了解我的情况，说不要付钱，我就送给你了。
真的，你会觉得这个世界上真的有很多很多好人。我讲一天一夜，都讲不完，那些在雨中为我们撑伞的，在上坡时帮我们推轮椅的，帮我们烘干淋湿的衣服的。
但是那些不好的，也会让我难过。我其实不太愿意说自己的苦，更不想把负面的情绪带给大家。孩子生病是没有办法的事。天底下每个妈妈都希望自己的孩子健健康康，一生平安。
我想告诉大家：每一个生命都值得温柔相待。既然我把他带到这个世界，我就希望他能快乐一点，希望他发挥特长，在这个世界留下自己的足迹。
一天天的，峰哥的身体越来越虚弱。也许没有人能阻止肌肉的离去，只希望肌肉君能走得慢一点，让我们有机会出发，去看看外面的世界。