1月1日,渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊在社交平台发布了致渐冻症病友的新年公开信,并用一条渐冻症患者讲述生命被拯救的视频作为开篇。
“没用药前我基本上就处于接近瘫痪的状态,用药半年之后基本我的右腿可以站立了。”在蔡磊公开的渐冻症患者讲述视频中,多名病友分享了自己的用药效果。
蔡磊表示,近期其身体状况受到了很多关注,身体功能评分(ALSFRS-R)已从总分48分降至个位数,进入疾病的终末期。“非常艰难,以至于很多病友甚至我的身边团队也丧失了很大信心,不少同事陷入悲观情绪,我的家人也更加痛苦,不知道哪天就会失去我。”
蔡磊还感谢了妻子段睿的付出与奉献,感谢所有病友及家属的理解与支持,感谢社会各界爱心人士。他透露,仅过去24个月科研投入超过8000万元,其中对外科研捐款约6000万元,六年来总投入已超一亿元。
“为了生命,决不投降。”蔡磊在新年信的最后再次表达了自己的决心。据南方都市报