
联谊会现场,暖巢俱乐部五位新晋志愿者(既有患者也有家属)为朱笕青教授(左四)送上鲜花。记者 金晶 摄
记者 金晶 通讯员 马华君 王屹峰
“我重生22年了,做了4次手术,50次放化疗!”
“我经历4次手术,1次造口回纳,35次化疗,已经重生12年了!”
“我73岁,经历6次开刀,如今还好好地活着,与癌共存!”
“我开了5次大刀,2次小刀,20多次化疗,40多次放疗,到现在14年了,什么都不怕!”
……
4月27日下午,杭州运河边,20多位女性聚在一起,参加浙江省肿瘤医院暖巢俱乐部2025年度联谊会。
她们都是卵巢癌患者,年龄最大的73岁,最远的来自内蒙古。她们中的大多数人,都已经重生了10年以上。
当浙江省肿瘤医院妇瘤外科主任、全国知名妇瘤外科专家朱笕青教授出现在现场时,在场的每个人,眼眶都微微泛红。
“朱教授是我们心中的一盏明灯。”有患者说了这样一句话。
在抗击卵巢癌的征途中,她们和朱笕青教授团队,书写了太多感人的生命故事。
丁丽 50岁 2003年确诊卵巢癌
儿子才5岁,我还能陪他多久?
28岁那年,丁丽迎来了人生至暗时刻,她确诊了卵巢癌。那是2003年, 她的儿子才5岁。
“当时去当地卫生院做了个体检,做B超时医生说卵巢有个囊肿,让我去上级医院看看。”28岁的年纪,丁丽根本没把这个囊肿往坏处想。第二天,她去了区里的医院,医生建议手术切除。
“想想就一个囊肿,切掉就好了。”很快,丁丽接受了手术。
病情严重程度远远超出丁丽的认知。术中,她的冰冻切片提示恶性,随后,医生为她摘除了卵巢、子宫和输卵管。
手术做完,丁丽上网查询卵巢癌,越查越害怕,自己原来患上了这么凶险的癌症。那种心脏停跳半拍的感觉,她至今记忆犹新。“首先想到的是儿子,他还这么小,我还能陪他多久?”
术后,医生建议化疗。方案怎么制订?丁丽需要一家靠谱的医院和权威的专家给她指明方向。她开始上网搜索,并四处打听,最终选定了浙江省肿瘤医院妇瘤外科朱笕青教授。
经过细致评估,丁丽接受了6次化疗,之后进入治疗空窗(各项指标几乎正常,不需要接受任何治疗),但她没有丝毫放松警惕,2个月一次检查肿瘤指标和血常规,一年2次CT复查。
卵巢癌的特点是容易复发,丁丽也没有逃脱这个魔咒。空窗期5年后,2008年6月,她在复查中发现CA125指标明显升高,B超提示盆腔里有转移灶,肿瘤复发了。
“别人都说癌症熬过5年就没事了,为什么还会复发。我儿子才10岁啊。”得知复发后,丁丽在医院抱着老公崩溃痛哭。
3次复发,4次手术
多次放化疗
“朱主任,复发了,怎么办?”在朱笕青教授的诊间,丁丽有些心灰意冷。PET-CT结果显示,她的肠子和盆腔都发现了转移灶。
“别灰心,有手术机会。”很快,经验丰富的朱笕青教授为丁丽安排了手术,切除转移灶的同时也切除了一部分小肠,术后安排了2次腹腔灌注、6次化疗。
这一次,丁丽度过了近9年的空窗期,对卵巢癌的认知更深,也更坦然了。但每次复查的前一晚,她依然特别紧张,这种情绪,要等到第二天下午两三点结果出来一切正常,才会平缓。“又闯过一关,陪伴家人和儿子的时间又多了,很开心。”丁丽说。
第二次复发,是2017年1月。腰大肌、肝、肠、盆腔都有了转移灶。“我以为自己没机会了,但朱主任说还是有手术的机会,但腰大肌那里的转移灶会棘手一些。”
手术很大,需要切除四处转移灶,尤其是腰大肌处的肿瘤周围神经细如发丝,切除肿瘤的同时要尽量不损伤神经,难度相当大。
在朱教授主刀下,手术顺利完成,术后,丁丽接受了7次化疗,进入空窗期。
2019年9月,丁丽第三次复发,她依然等到了朱教授的那句:“有手术机会。”
术后,朱教授建议丁丽在腰大肌这块加做25次放疗,另外再接受6次化疗,化疗结束后,开始进行靶向药治疗,2023年3月停药,空窗到现在。
最近的一个小目标:
看到儿子结婚成家
从28岁迈入50岁,22年抗癌路,虽然坎坷曲折,但丁丽一直被爱包围。
“有病咱就治,没什么大不了的,有我在呢。”丁丽清楚地记得第一次复发时,丈夫对他说的话。
丁丽的丈夫经常在外出差,但每次复查、手术,他从不缺席,一次次陪丁丽度过最难熬的时刻。这些年,正是有了丈夫的陪伴和爱,丁丽的抗癌路,苦与甜并存。
而丁丽最牵挂的儿子,也已成长为大男孩,到了谈婚论嫁的年龄。
“刚生病那会儿,只希望能多一点时间陪儿子长大,后来,这个心愿变成想要看到儿子读大学。而最近,我的小目标是想看到儿子结婚成家。”丁丽说,人总是有欲望的,她还想继续好好活着,看到儿子的下一代出生,当个幸福的奶奶。
田霞 62岁 2013年确诊卵巢癌
运气好差,为什么是我?
4次手术,1次造口回纳,35次化疗……这是62岁的田霞,12年的重生之路。
2013年8月,田霞有了一个可爱的外孙女,正当她沉浸在当外婆的喜悦中时,一次普通体检,打破了她平静安逸的生活。
“医生跟我说卵巢和大网膜有肿块,肿瘤指标CA125高达800多,让我赶紧去进一步检查。”
田霞家离上海近,她赶紧去上海的医院做了一系列检查,最终确诊卵巢癌晚期,已出现大网膜腹膜转移。
“确诊这天,外孙女刚出生46天,我们全家人都在为宝宝的双满月酒宴忙碌,喜帖都发出去了。突如其来的噩耗,给了我一个措手不及,为什么是我?”
来不及悲伤,田霞很快在上海接受了手术,术后做了化疗,此后空窗5年。
2019年3月,田霞第一次复发,多处种植转移,没有手术指征,上海医生用了初始化疗方案进行化疗。
好景不长,一年多以后,肿瘤指标再次飙升,又是多处种植转移,且累及肝脏、横膈膜、心膈角、大网膜、结直肠等。这一次,医生说无法手术,也没有好的治疗方案,治疗陷入僵局。
真的没有机会了吗?田霞的家人朋友四处打听,最终将目光聚焦在浙江省肿瘤医院朱笕青教授身上。
田霞始终忘不了初见朱教授的那一幕,“他仔仔细细看我的报告,详细评估后,告诉我,还可以一搏”。
随之而来的是一场硬仗。7个多小时的手术,朱教授为田霞切除肿瘤的同时,还帮她做了回肠造口,术后,靶向药维持治疗19个月。
2023年1月,第三次复发,出现种植转移,朱教授再次评估后为田霞做了手术,术后化疗结束,空窗7个月。
2024年3月,第四次复发,多处种植转移,又是朱教授力挽狂澜,为田霞做了手术,术后化疗结束,目前药物维持治疗中。
坦然面对每一次复发
第一次复发时,田霞的心理防线崩塌了,不想和任何人说话,也不想见任何人。同事、朋友想来探望,都被她一一拒绝。
“你没有错,不要有心理负担,我们一起面对。”确诊后,老公一直是田霞的精神支柱和坚实后盾。
“朋友都说老公把我放在心尖尖上,我是我们家里的‘大熊猫’,一级保护的。”提起这些,田霞的眼睛亮了,“老公的关怀无微不至,只要我有一声咳嗽,他马上帮我关窗户;平时变着花样给我烧好吃的;为了让我的血象好一点,他经常跑三四个菜场只为买到称心的菜。”
田霞说,她很庆幸,找到了朱教授团队,也很感恩家人无微不至的关怀,她更想感谢自己面对疾病的坚韧和豁达。
爱能抵万难。如今,田霞坦然面对着每一次复发,“活着的每一天都是赚的!”
卵巢癌症状隐匿
大多数发现时已是晚期
今天是第13个“世界卵巢癌日”。
“妇科恶性肿瘤中,卵巢癌的生存率最低,复发率最高,它的5年生存率约为30%-40%。”朱笕青教授提到,由于卵巢位于盆腔深处,体积小,多数患者早期没有典型的症状,很难被早期发现,约70%的患者确诊时已是晚期。
高复发率也是卵巢癌的特点,“有的患者在治疗过程中就复发了,这种往往是铂耐药复发,治疗非常困难,通常失去手术机会。而铂敏感复发的患者,距离前次治疗结束的时间越长,再次手术的机会越大。”朱笕青教授解释,“肿瘤有个细胞周期,有部分肿瘤细胞会处在静止期,也称G0期,G0期细胞对药物治疗多不敏感,这种休眠期的癌细胞会在体内潜伏很久,在某个时间节点它又进入细胞周期,就会分化繁殖、进展并转移等,如同启动了复发按键。”
朱笕青教授的患友群中,有不少患者已经生存超过10年、15年,甚至20年以上。他们一次次复发,又一次次“获胜”,靠的是什么?在朱笕青教授看来,患者的乐观、家庭的支持、医生的努力,互相成就,缺一不可。
把握最佳治疗时机
首次治疗的选择很关键
浙江省肿瘤医院妇瘤外科一年要做1000多台卵巢癌手术,“手术是卵巢癌治疗的基石,尤其是初始治疗的手术,往往需要大范围的肿瘤切除。手术的彻底性依赖医师的专业性及手术经验。所以晚期患者首次治疗的选择很关键,建议到肿瘤专科医院或拥有专业的妇瘤外科医生的医院就诊,手术的成功与否直接影响到后续的治疗。”
朱笕青教授强调,和所有肿瘤一样,卵巢癌治疗也非常讲究综合治疗。“怎么合理使用现有的治疗手段进行综合治疗很重要。比如选择治疗的时机、治疗手段的顺序,什么时候该用、什么时候不用等,专业的医生常常会有全程管理的思维,针对不同个体采用个性化治疗。”
朱笕青教授曾经接诊过一个湖州的患者,初始治疗后2年复发,没有了手术机会。虽然不能手术,但之后的7年,一直通过内科治疗,到现在仍带瘤生存。“有时候合理使用药物治疗,也能让患者走得很远。”
(为保护隐私,文内患者均为化名。)