
包小柏与AI包容互动

观众参观体验“醒来”艺术空间

大清谷医院安宁疗护病房
记者 朱文科
“孔子说,‘未知生,焉知死’,我认为反过来也是成立的,‘未知死,焉知生’,因为死亡也有意义,是我们对生命的一种醒悟,能够帮助我们更好地生活。”浙江工商大学公共管理学院教授、诗人王自亮的一席话,让杭州径山竹茶园大学堂的一百多位观众情不自禁鼓起了掌。
这是清明前夕由中国抗癌协会安宁疗护专业委员会携手北京清华长庚医院、泰康生命关怀共同策划,并由泰康安宁疗护、杭州径山竹茶园及杭州泰康之家大清谷医院承办的“爱在清明·醒来生命文化艺术周”活动上的一幕。
在这场以艺术为媒,旨在探讨生命真谛,展现安宁疗护在生命垂暮时分价值的特殊活动上,安宁疗护患者及家属、一线医护人员、专家学者等济济一堂,以“醒悟”“醒思”“醒来”“觉醒”四个关键词抒发各自对生命的感悟。
台湾著名音乐人包小柏也来到活动现场,分享他用AI“复刻”女儿的故事。
4月是传递爱与温暖的日子
“每年4月是我最难过的日子,也是备感温暖的日子。”四川泰康医院儿科医生周晨燕在活动现场分享了一个白血病患儿父亲每年定时捐助白血病患者家庭的感人故事。
11年前4月的一天,周医生收到一笔捐款,是她治疗刚刚两周的一个白血病儿童小杰的父亲捐的。他说,虽然自己也很困难,但还是想给正在生死线上徘徊的另一个肿瘤裂解的孩子表达一点心意。
一年以后,小杰复发,谨慎评估后,孩子的父亲选择让孩子安然度过余生。他告诉周医生,无论小杰结局如何,每年都会捐出4月份的工资,因为孩子患病、缓解、复发都发生在4月(最终也是在4月去世)。小杰父亲捐出承诺后的第一笔钱,带着小杰离开了医院,留下的信中说希望能给其他正在治疗的孩子带去些许暖意。
从此以后,小杰的父亲每年4月都会向周医生的基金会捐款,同时还会为每一个收到捐助的家长写一封信。这么多年来,很多受到捐助的孩子康复,也有不幸去世的,但这份爱心传承了下来。
12岁的小雨是其中得到捐助的一个女孩,由于两次复发,不幸走向生命尽头。女孩的心愿是,等她走了以后,要捐献眼角膜。
周医生说,像小雨这样的孩子还有很多,他们用各种方式表达自己的爱心,把爱继续传递下去。
“你是爱,是暖,是希望,你是人间的四月天!”在现场轻柔的音乐声中,周医生用林徽因的诗句对这位捐赠者致谢,令人动容。
AI技术让缅怀更加现实
“我曾经在790天之内不敢睡,一定要醒,一定要眼睁睁看着我女儿,因为她半个小时都无法入睡,持续两年多。她接受的那种残忍的、破碎性的治疗,让她生不如死。”台湾著名音乐人包小柏带着用AI生成的逝去女儿包容的视频来到现场分享,他说,AI技术使得中国传统文化的生死观可以通过非常具象的载体去落地。
“你可不可以用语音回答爸爸?”
“抱歉,爸,我现在不能语音回复,只能打字跟你聊,有什么事吗?”
“因为想听听你的声音。”
“爸,真的很想跟你说话,等忙完了这阵子,我们视频聊,好不好?”
听完AI包容与包小柏的这段对话,现场不少观众眼眶湿润。
“既然我女儿生前不完美,这么破碎,我就希望能够在数码世界重现她,让她永远美轮美奂。感谢人工智能,让缅怀更加现实。”包小柏说。
他再三强调,他并不是用AI“复活”女儿,“只是把过去探究生命所有的成长经验,也叫memory(记忆),重置在机器上。”
他还呼吁,“必须用有爱的态度使人工智能有温度”。
泰康之家生命关怀事业部副总经理温琳琳对此表示赞成,她说:“作为专业的照护者和陪伴者,我们首先是尊重患者家庭的选择,他们基于爱,基于关怀,对患者家庭来说是莫大的抚慰。我们非常愿意去推广AI技术在安宁疗护领域的应用。”
泰康安宁疗护进入快速发展期
所谓安宁疗护,指的是为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀,控制痛苦和不适症状,提高生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。
在有着近三十年安宁疗护经验的清华长庚医院疼痛科主任路桂军看来,安宁疗护和传统医疗都讲究依从性,但并不相同,传统医疗希望患者和家属听从医生,因为医生知识匹配度更高,可以帮助患者追求健康。而安宁疗护则需要医护人员调换姿态,听从患者家庭,因为患者家庭知道怎样才是自己想要的善终,医疗更重要的工作是倾听、抚慰、安顿。
在泰康,安宁疗护不仅有对患者的“疗护”,也有对家属的“疗愈”,自2021年3月28日在泰康燕园康复医院正式运营以来,目前已布局北京、上海、广州、杭州等9个城市。
“这三年的时间我们在10家医院先后开启了安宁疗护病房,目前投入运营88张床位。未来我们会在全国30多家康复医院、5家三甲医院全部建设泰康安宁疗护病房。”泰康之家生命关怀事业部副总经理温琳琳介绍。
她说,三年来,泰康安宁疗护不仅帮助上千位疾病终末期患者有尊严地谢幕,还让很多患者和家属完成了“道别”“道爱”“道谢”“道歉”,实现爱的升华或者人生和解,这是这项工作给生命创造的最大价值。
大清谷医院安宁疗护试点良好
2022年2月,泰康终极关怀大清谷安宁疗护项目正式启动,去年成为西湖区社会办医安宁疗护服务试点单位。
大清谷安宁疗护项目负责人严小明介绍,两年来,泰康之家大清谷医院安宁疗护病房共守护生命终末期患者102人,收到锦旗22面,表扬信18封,患者、家属、业界及社会的高度好评,让他和团队感到非常欣慰。
有一位肠癌患者,在病痛折磨下,焦虑失眠,性情大变,几近崩溃。入住大清谷医院安宁疗护病房后,医护团队第一时间给予镇痛镇静,有效控制了疼痛、焦虑、失眠等症状,通过陪伴和疏导,患者由怀疑转变为拥抱安宁疗护,重新感觉生命的每一天都很美好,积极配合治疗。最后在医护的陪伴下,在亲人的怀抱和最喜爱的音乐中,病人安详离去。
严小明说,安宁疗护能帮助患者在最痛苦无助的时候缓解病痛,抚慰心灵,有尊严地离去,同时让生者不再无助,让告别少一点遗憾,多一点坦然。
让人有些惊讶的是,大清谷医院安宁疗护病房全部10位医护人员中,80后和90后各4人,00后2人。
“都是非常有同情心和同理心的年轻人,这是从事这项工作极为重要的条件,服务的过程中也在时刻接受生命的洗礼,实现自身成长。”严小明说。
值得一提的是,本次活动举办地杭州径山竹茶园,是全国首家以书院文化为主题的新型生命文化纪念园。园区坐落于历史悠久的径山山麓,大径山乡村国家公园的核心区域。利用大径山丰富的自然人文资源,承袭古典书院文化,创新现代书院功能,竹茶园融合藏书、讲学、园林、祭祀为一体,致力于打造江南国学修身礼祭圣地,目前已成为杭州市乃至全省行业的一张金名片。