
小彬和妈妈阿笑 资料图

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扫一扫 帮“兔唇宝宝” 绽放微笑
今天是母亲节,我们都在向妈妈表达爱和感谢;今天也是世界微笑日,每年的这一天,我们特别关注一群孩子——“兔唇宝宝”,一个完整的微笑,于他们来说,能改变一生。
快公益曾和微笑明天慈善基金会一起,去到“微笑公益行动”为低收入家庭唇腭裂及头面部畸形患儿免费手术的现场,见过许许多多不同的微笑:“兔唇宝宝”天真可爱的微笑、志愿者们面对孩子温暖的微笑、手术成功后父母带泪的微笑……而我们遇到的抱着“兔唇宝宝”的妈妈们,却鲜有笑容,她们大多是忧心忡忡的。
“是因为我怀孕的时候吃了兔子肉吗?”
“我怀孕的时候,有条蛇从房梁上掉下来,吓了我一跳,一定是这个原因。”
“是不是我上辈子做了什么坏事?”
……
经历过怀胎十月的艰辛与生产的危险,面对孩子的“缺口”时,妈妈们大多会自责与煎熬,努力想找一个理由。正因如此,在偏远地区普及唇腭裂相关知识,也是“微笑公益行动”的重要工作之一。
#不完美刚刚好#,今年微笑明天慈善基金会联合快公益,在世界微笑日和母亲节这一天共同呼吁:不要让这一个小小的缺口,变成孩子成长中难以抹去的心理阴影,也不要让它成为妈妈心里终生难愈的一道疤。记者 李烨池
从喂养困难到异样的眼光
她们曾承受压力
患有严重双侧唇腭裂的二宝小彬(化名)出生后,妈妈阿笑(化名)被迎面而来的质疑压得喘不过气来:为什么你生了个这样的宝宝?你吃了什么、做了什么把宝宝搞成这样?阿笑不知道答案,也害怕面对家人朋友,只能一个人躲在房间里。
其实,怀孕6个月时,阿笑就知道宝宝的病情,她不知道这意味着什么,以为只是一点小问题。陪她去产检的大儿子才10岁,一直对阿笑说:“妈妈不要放弃吧,我们要宝宝好不好?”乐观的丈夫也支持她。
唇腭裂宝宝遇到的第一个难题,就是喂养困难,小彬也是如此。阿笑和丈夫尝试着用滴管给他喂奶粉。直到200毫升奶一滴一滴、安安稳稳地进了宝宝的肚子,妈妈的心才真正安定下来。
生下一对唇腭裂双胞胎的妈妈阿燕(化名)也经历了和阿笑一样的艰难喂养过程,还有更多的挑战接踵而至。到了学说话的年纪,由于严重的唇腭裂,阿燕的两个孩子只能用鼻腔发声,有很多音节发得含糊不清。除了沉重的家庭负担,小镇里的闲言碎语让阿燕背负了更大的精神压力——在当地迷信里,母亲孕期做了坏事或触了霉头,才会生下“兔唇”的孩子。
一开始,阿燕害怕别人异样的眼光,不敢带两个孩子出门。“刚出生的孩子哪能一直闷
在家里?”最终,阿燕决定勇敢一些,带着孩子迈出家门,在阳光下,和其他孩子一起玩耍。
通过医生的建议和网上的信息,阿笑和阿燕都知道,唇腭裂是可以修复的。对于两个堪堪能维持生计的家庭来说,唯一的阻碍,就是修复手术的费用。
免费修复孩子的微笑
让妈妈们重拾信心
在我国,大约每600名新生儿中就有1名出生时罹患唇裂、腭裂或唇腭裂。唇腭裂是胎儿发育过程中,颌面的某些突起受到一些因素的影响而没有正常发育或融合造成的。唇腭裂可能与遗传、营养、内分泌或感染、创伤等因素有关,尚不能完全弄清其形成机理。
其实,只需要一小时的手术便可以改变这一切。但许多家庭,特别是偏远地区的少数民族困难家庭,没有能力承担唇腭裂手术治疗费用。而微笑明天慈善基金会的“微笑公益行动”就是一个专门为低收入家庭唇腭裂及头面部畸形患儿提供免费治疗的慈善项目。
阿笑的丈夫有个在广西的堂叔,他带来了“微笑公益行动”要去广东封开县做免费修复手术的消息。小彬半岁时,终于等到了做第一次手术的日子;第二次腭裂手术时,他已经两岁了。阿笑还在那里认识了很多相同情况的孩子,有抱在怀里的,有八九岁的,甚至还有二十几岁的。家长们建了一个群,手术后大家仍在群里交流着各自的近况,还会分享孩子术后恢复的照片。当阿笑把小彬的照片发出去时,一位20多岁的哥哥说:“你家小彬做得很好看啊!”那一刻,阿笑长舒了一口气。
阿笑说:“我会慢慢告诉小彬,妈妈当年是怎么辛苦生下你的,唇腭裂只是一个小问题而已。你和哥哥一样,都是上天给我的最好礼物。”
阿燕家的双胞胎也先后在封开县接受了“微笑公益行动”免费的唇裂修复手术,等长大一点再进行腭裂修复手术。回归到无须感到自卑和怯懦的日常生活,阿燕坚持让两个孩子正常吃饭:“虽然吃着吃着,饭菜经常会从他们的鼻子里出来,但慢慢吃,慢慢练,这样做完腭裂手术后就能更快适应了。”
今年是“微笑公益行动”开展的第31年,已经为全球超过7万名困境唇腭裂患者提供了免费手术。微笑明天慈善基金会还开通了唇腭裂公益救助热线:4006002066,更多唇腭裂家庭可以拨通这有爱的电话,触达微笑。
#不完美刚刚好# 一起关注“兔唇宝宝”
微笑明天慈善基金会在倡议中说:没有一个孩子生来是完美的,我们每个人身上都或多或少有缺陷,每个人的不完美,恰恰是我们的印记与独特之处。但因为很多人对孩子抱持“完美无缺”的要求,无论对其容貌,还是对其学习成绩的过高期待,都让孩子在成长路上承受了超乎其年龄该承受的。目前,医学界尚没有明确的唇腭裂发病原因。而在很多时候,来自家庭和周遭的舆论压力普遍给到了孩子的妈妈。
今天,在“母亲节+微笑日”双节合一的日子里,微笑明天慈善基金会联合快公益、阿里巴巴公益、腾讯公益、支付宝公益、微公益、字节跳动公益、哔哩哔哩公益等伙伴一起,欢迎更多人来关注“兔唇宝宝”和陪伴他们成长的妈妈们。陈妍希、郑希怡、倪虹洁等明星也积极参与录制视频支持。
以#不完美刚刚好#为主题的世界微笑日活动已经在线上线下陆续展开。海康威视、星巴克、玫琳凯、兰芳园、粉象生活、亲宝宝等爱心企业及其员工也通过购买公益产品、绘制活动主题T恤等方式支持“兔唇宝宝”。
微笑明天慈善基金会还邀请来自浙江省婚姻家庭纠纷化解品牌工作室的全国妇女儿童维权先进个人潘月新老师,在萧山区的微笑咖啡屋,为社区妈妈们带去“不完美妈妈·不完美小孩”主题讲座,鼓励妈妈们接纳不完美的孩子,修正不完美的自己。
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参与方式
1.来橙友圈勇敢晒出自己的不完美
进入橙柿互动App,在橙友圈带标签#不完美刚刚好#,分享你和妈妈的互动、对“不完美”的主张,或是对唇腭裂患儿的鼓励,一段视频或一句简单的告白,都是你对“兔唇宝宝”的心意。当然,我们也欢迎你在其他各大社交平台上带话题#不完美刚刚好#,分享自己的故事和看法。
2.为“兔唇宝宝”献一分爱心
你也可以通过微信扫描本版二维码,为“兔唇宝宝的微笑”项目献一分爱心,帮助不完美的他们完成唇腭裂修复手术。无论捐多捐少都很温暖,让我们一起守护孩子们最纯真的笑容。