你听说过孤独症吗？你在生活中遇见过孤独症人士吗？你知道怎么和他们相处吗？
孤独症，也称“自闭症”，是一组以社会交往障碍、兴趣局限和刻板行为等为基本特征的神经发育性疾病，孤独症儿童也被称作“星星的孩子”，有着异于常人的表达方式，常常沉浸在自己的世界中，很少关注他人。
这些年来，不少医院、企业、社会组织都在关注孤独症儿童早期干预的问题。2018年，浙江省残疾人福利基金会发起“爱星守护计划”公益项目，就从儿童关怀、家长支持、融合教育、支持性就业、学术研究、康复机构能力建设等方面来关注和服务孤独症等心智障碍群体。5年来，共联动80多家特殊儿童康复机构、心智障碍人士服务机构及相关公益组织，为1000多名孤独症儿童提供康复补助及融合倡导支持。
随着对孤独症群体的进一步了解和关注，公益项目也不断升级优化，就会不时听到家长们的担忧：“等我们不在了，孩子怎么办？”大龄孤独症群体的社会融入问题，也同样需要关注。
今天是第十五个“世界孤独症关注日”。在浙江省残疾人联合会指导下，浙江省孤独症人士及亲友协会、浙江省残疾人福利基金会、中国狮子联会浙江代表处携手爱心机构和企业发起“星关爱”系列融合倡导活动，希望带动公众关注孤独症等心智障碍群体。
欢迎你在线上参与讨论，为他们倡导发声；更欢迎你在线下遇到他们的时候，给一个眼神的肯定，理解与支持他们，做他们的“星朋友”。
记者 姜仲迪
进三步又退两步 他们的成长好像升级打怪
2岁时，成成被确诊为中重度孤独症，医生诊断他可能一辈子不会说话、生活无法自理。但成成的人生却发生了改变：3岁学会叫“爸爸妈妈”；12岁在妈妈的陪伴下，念完普通小学，升入特教学校；初中，基本自理自立；2021年，升入职高学习烹饪和园艺，经过大半年的强化练习，还学会了独立乘一个小时地铁回家……现在，16岁的成成已经长成一米八的“大暖男”，承包了家里收拾碗筷的活，还跟着爸爸学做菜。
前进三步又后退两步，成成父母针对儿子的高强度抢救性康复训练，过程艰难而缓慢。成妈说：“建立基本行为规范是融入社会的第一步，一个孤独症孩子的成长还需要家庭、学校和社会多方的支持和理解。”
最近，成妈就碰上了新问题：儿子独自坐地铁回家已半年，成功“解锁”了口罩忘戴、没有空位、东西遗忘等突发情况的应对，现在又出现了“车内吃东西”的情况。发现问题的当天，成妈就带着成成画一个简易版的思维导图，引导他口述还原情景、关联解决办法，写下应对问题的关键词，再用写日记的方式记录下来，强化记忆，纠正状态。
成妈在大学当老师，在学习孤独症康复知识的时候，还找到了和自己研究学科的共通性。她总结了一套语言社交能力训练课程。去年暑假，她带领大学生志愿者为孤独症家庭开设了一期“我会坐地铁”主题的语言社交课程，做了小范围的语训服务尝试。
成妈有一个美好的愿景：希望通过努力，能够依托大学和周边社区，为心智障碍群体创造一个接受度更高的社区，实现社区养老。
让他们融入社区学习生活
请给他们一个肯定的眼神
张燕从事孤独症人士的服务工作已经有16年了，关注点从孤独症儿童早期疗育慢慢拓展到大龄孤独症人士的社区生活，打造了一个覆盖心智障碍人士全生命周期的创新服务模式。
“我们不能把孤独症群体关在家里，而是要考虑如何给他们机会，能够最小限制地参与社区生活。”张燕说，“社区化、小型化、融合参与是未来的服务趋势，这需要社会更多的关注和理解，我们就先从孤独症人士日常生活圈开始营造有你有我的社区融合氛围。”
2021年，张燕开始联动机构所在的社区、周边商户、派出所和热心居民，开展宣传倡导、融合体验活动，要为孤独症群体打造一个能够真正认识他们、包容他们的“友善社区”。
在拱墅区残联和祥符街道的支持下，她在北星社区开办了“明星工坊·身心障碍者社区日间服务中心”（简称“明星工坊”），针对15周岁以上、有意愿且经评估可参与每日持续作业活动4小时以上的心智障碍者，提供以作业为主、休闲为辅的社区日间服务。目前，“明星工坊”有学员13人，年龄最大的32岁。
每个月，张燕和团队老师都会带着学员们到超市、水果店等日常生活场所开展适应性的社区参与活动。“也让社区共同生活的左邻右舍慢慢熟悉和适应我们的学员，正确地认识和对待他们。”张燕说，“混个脸熟”后，有些热心的邻居会特别照顾学员，无形中降低了他们的训练难度，“我们倡导的理解和包容并不是行为上的妥协。不低估他们的能力，也是一种尊重。他们做对的时候，多给他们正向肯定的眼神就足够。”
我不在了，孩子怎么办？ 先从学会自主生活开始
2021年12月8日，冯东签署的特殊需要信托合同正式生效，他激动地发了朋友圈记录下这个日子：“所谓‘百年托孤’的终极命题，于我已不再那么艰难。”
冯东是浙江省孤独症人士及亲友协会主席，也是20岁孤独症女孩睿睿的父亲。六年级下学期，睿睿从普通学校转到特教学校，他就开始考虑女儿未来的出路了：如果毕业后不上班，睿睿还能去哪呢？
2012年，在宁波市慈善总会的支持下，冯东发起成立了宁波市星宝自闭症家庭支援中心（简称“星宝中心”），为星宝家长提供咨询和个案支持，组织培训、家庭社会交往、社会倡导等活动。在深入研究孤独症后，他对女儿的发展要求也慢慢发生了变化。
“以前我把工作当作生活的起点，总是想要提升她、改变她，希望她获得和普通人一样的能力，其实这就走进了误区。”冯东开始转为倡导让孤独症人群回归生活，先过好生活，再考虑就业。
冯东有意识地培养女儿的社会交往技能，让学习成为她生活的一部分。睿睿学会了安排自己的生活，学会了单独乘坐地铁、公交出行，学会了用支付宝。
独自外出时，睿睿可能会出现各种状况，幸运的是，身边总有人对她“温柔以待”：地铁开动，她会不由自主地手舞足蹈，走在街上可能会突然想起伤心事而哭出声，这时，路人就只是看一眼，既没有大惊小怪，也没有人故意惹她；去餐馆吃饭，她可能会算错价钱，多付几倍的餐费后扭头就走，相熟的老板会在第二天把多付的钱退还给她……
但更多孤独症孩子没那么幸运。冯东知道，要消除孤独症孩子生活中的障碍，既不能单方面地要求公众接纳，也不能希望孩子的社交能力短期跃升，而是要创造机会让孤独症孩子和公众产生良性互动，逐渐推动公众观念转变、公共服务完善和双向融合。
2021年底，星宝中心的经营范围新增了“监护”和“照护”的内容，成为特需信托的执行机构，未来，如果父母不在了，它就是睿睿的监护人，为她提供支持服务。
今天，你可以这样来支持他们
孤独症虽然不可治愈，但康复训练、社会支持可以帮助更多来自星星的孩子像成成、睿睿一样无障碍地生活。普通人对孤独症群体的支持，可以从客观认知的宣传开始，也可以购买他们的作品或服务（手工艺品、画作、食品等），支持相关的公益项目或专业机构等。如果你遇到孤独症人士，请给予理解与尊重，不歧视不侧目，在必要时给予辅助。
今天，你还可以用这些方式，在线上线下支持他们。
1. 通过支付宝在蚂蚁庄园捐“蛋”，去孤独症专题页面捐款、答题，给庄园小鸡换上蓝星装，变身“星朋友”。支付宝平台还提供区块链技术，记录善款去向和成效，让捐赠更透明。
2. 通过支付宝或手机淘宝搜索“人人3小时”，参与孤独症议题的观点投票，亮出你的观点。目前已有94.4万网友参与投票，93%的人愿意为孤独症人士提供帮助。
3. 微博带话题#我是你的星朋友# #爱星守护计划#，@浙江省残疾人福利基金会，发帖表达你的支持。
4. 今天晚上，杭州亚运场馆“大小莲花”、西湖文化广场、嘉里中心、复兴大桥及钱江新城等地标建筑会接力点亮蓝灯，你可以记录下蓝色星河闪耀的一刻，发个朋友圈，也是一种支持。
倡议
我是你的星朋友 共创融合无碍的 生活环境
浙江省残疾人福利基金会、浙江省孤独症人士及亲友协会发出倡议，呼吁全社会关爱支持孤独症人士的生活，为孤独症人士共创融合、共存的无障碍生活环境。
理解接纳，在尊重之下辅助。孤独症人士一直在学习如何融入社会，希望社会公众对孤独症群体增加认识、了解和支持，尊重不同、传递爱心、点燃希望、温暖孤独，共同营造一个真实、有爱、无碍的生活环境，让“善行浙江”理念深入人心。
善意暖心，让我成为“星朋友”。倡导全社会用各自的方式，主动向孤独症人士家庭释放“我是你的星朋友”的善意，消除孤独症人士家人的心理负担，支持孤独症人士家庭回归社会生活。如果您愿意加入“我是你的星朋友”行动，请联系浙江省残疾人福利基金会，电话：0571-87312874。
关爱支持，携手一起向未来。浙江已于2021年成立了全国首个“孤独症人士及亲友协会”，并在11个地级市和部分区（县）成立了相应的孤独症人士及亲友协会，可就近提供支持。如果需要帮助，可以联系各地的孤独症人士及亲友协会。